Dia Mundial de Conscientização do Autismo: mãe fala sobre desafios, aprendizados e rotina do filho



Dia 2 de abril, Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Data importantíssima para falarmos sobre esse transtorno que, ao mesmo tempo em que é desconhecido por muitas pessoas, faz parte da realidade de várias famílias.

Para abordar este tema de forma clara e fugindo do senso comum, acreditamos que a melhor maneira seria conversarmos com uma mãe que pudesse falar sobre a rotina do seu filho autista, destacando os desafios e as conquistas mais importantes dessa relação!

Confira nosso bate-papo com Priscila Cordeiro Bomback, mãe do Raphinha, de 6 anos:

- Somente quem tem um filho com autismo sabe quais são os desafios desse transtorno. Quais você destaca como principais?

São tantos os desafios... Mas vou dizer os que mais me preocupam. O “tripé" do TEA (Transtorno do Espectro Autista) é o atraso da fala, as esteriotipias (movimentos motores repetitivos) e a dificuldade de interação social.

O Raphinha quando diagnosticado, aos 1 ano e 8 meses mais ou menos, apresentava todas essas características e, graças ao início rápido do tratamento com as terapias, ele conseguiu se desenvolver muito.

Neste começo, meu coração ficava angustiado com a falta da fala... “Será que ele vai falar?”; “Será que um dia vou ouvir meu filho me chamar de mamãe?”; “O que será que está acontecendo na escola?”.... Uma fase bem difícil.

O Raphinha hoje em dia fala e consegue se comunicar bem, graças ao trabalho da Fonoaudióloga e da Musicoterapeuta.

Hoje em dia, a minha maior preocupação é com a adaptação dele na nova escola. O Raphinha estudou sempre no Mundo Criança, foi até onde pode, no Jardim 2, e este ano teve que ir para uma escola maior, o Tales de Mileto.

Sim, ele está apresentando dificuldade para se adaptar... Mas, o mais importante é que estamos todos apoiando muito ele neste momento difícil, a família, as terapeutas e a Escola. A Escola está me surpreendendo muito positivamente... Por exemplo, já tivemos reunião com a Psicopedagoga, a Terapeuta Ocupacional, a Família, e a Escola esteve presente.... Esteve presente a Diretora, uma das Coordenadoras e a Professora. Foi bom demais! Não é qualquer Escola que abraça a causa desta maneira... É maravilhoso!

Ainda neste mês vamos novamente passar em consulta com o Neurologista e a Coordenadora irá junto conosco... É o ideal... Todos juntos pela causa!

- Em contrapartida, quais são as maiores “conquistas”, aprendizados e alegrias que você identifica nesse contato diário com seu filho?
Cada nova conquista é uma vitória! Por menor que seja ela. Quando ele começou a falar; quando me chamou de “mamãe” a primeira vez...

Depois disso ele passou a cantar todas as músicas que gostava (Galinha Pintadinha, Pequerruchos, etc.) e as músicas da Musicoterapia também....

Então veio a fase da ecolalia onde ele repetia tudo o que falávamos ou o que ouvia nos desenhos... Hoje em dia ele já está praticamente sem ecolalia.... Cada passo do caminho uma vitória.

Outra coisa que me enche muito de orgulho é ele já saber ler de tudo... Letra bastão, letra cursiva... Ele é inteligente demais!

É amoroso e carinhoso. Apesar da dificuldade na nova escola, gosta de todos os amiguinhos e de todos que lá trabalham.



- O autismo é único para cada pessoa, não existindo um “padrão de paciente”. No caso do seu filho, quais são os principais sintomas do TEA?


Bem no início, na descoberta, eram os três principais sintomas: o atraso na fala, a esteriotipia (todos os objetos que ele pegava, ele rodava... virava sempre os carrinhos de cabeça para baixo e ficava rodando a rodinha), a falta de interação com os amiguinhos na escola.

Hoje em dia, que ele já está com 6 anos, continua com dificuldade na interação com os coleguinhas de classe... Ele tem os momentos de interação e tem os momentos em que fica sozinho com seus brinquedos.

Na coordenação motora grossa e fina, ou seja, nas atividades de Educação Física, por exemplo, apresenta maiores dificuldades para realizar as tarefas propostas, sendo sempre necessário dar o exemplo para ele do que necessita ser feito; e na coordenação motora fina, que é na escrita e pintura.

O Raphinha também tem uma dificuldade extrema de permanecer sentado na carteira da escola... Está sempre sentando e se encostando na mesa, ou quer ficar deitado no chão, por apresentar baixo tônus muscular... O que já estamos tentando melhor através do aumento de número de vezes de sua aula de natação.... Ele já fazia 1x por semana, agora aumentamos para 3x.

- Seu filho faz tratamentos para o autismo? Se sim, Quais? Como é a rotina dele?

Sim e como faz! Todos os dias da semana ele tem Terapia e em alguns dias até mais de uma!

Ele faz Terapia Ocupacional 2x na semana, Fonoaudióloga 1x na semana, Psicóloga 1x, Psicopedagoga 1x, Musicoterapia 1x e Natação 3x na semana.

A rotina dele... Bem, desde que fechamos seu diagnóstico eu voltei a trabalhar. Minha mãe e meu pai, avós do Raphinha, sempre nos ajudaram muito com ele. São meus braços direito e esquerdo! Não tem jeito, eu já sabia que ele necessitaria de diversas terapias por um tempo muito prolongado... Pelo plano de saúde, na época, eles davam direito a 42 sessões por ano, 1x por semana! Um absurdo! Não tem como parar as terapias por alguns meses e depois retomar novamente! Então, quando terminaram as sessões, procuramos pagar particular.

Desta forma, a rotina do Raphinha ficou assim: de manhã vai nas terapias com o pai; depois fica com a vovó que cuida dele até a hora de ir para Escola; após a Escola, os avós pegam ele e o papai quando saí do trabalho o busca e traz para casa. 



- Qual a mensagem que você deixa para as mães que vivem os mesmos desafios e conquistas que você?

Não desistir nunca! Sempre persistir! O caminho infelizmente não é uma reta contínua... Tem os momentos que eles dão um passinho para trás, para depois novamente, quando menos esperamos, terem um disparo para frente!

O Raphinha está neste momento, com dificuldades para seguir em frente, mas todos paramos, nos reunimos com as terapeutas, com a Escola, com o médico para tomarmos medidas para ajudá-lo a seguir em frente... No momento dele, no tempo dele... Talvez seja a parte mais difícil do processo... De acreditar, persistir e nunca desistir quando as dificuldades aparecem.

E quanto às mamães que, de repente, estão descobrindo o diagnóstico agora: muitas vezes a própria Escola chama os pais para conversar sobre isso... Recomendo acreditar no que a Escola está dizendo, procurar um Neuropediatra ou Neurologista para confirmar. Infelizmente ainda não existe um exame clínico que nos dê a certeza do Autismo, é apenas através de observação do comportamento da criança, da observação dos pais, da Escola, e depois dos profissionais. Gostaria de pedir para essas mães que estão iniciando este caminho para que não demorem, não “tapem o sol com a peneira”. Quanto antes começar o tratamento com as terapias, melhor é o prognóstico do seu filho.

- Você gostaria de deixar algum agradecimento às pessoas que fazem parte da vida do seu filho?

Gostaria de deixar um agradecimento especial às terapeutas do Raphinha!

Meu eterno agradecimento às terapeutas do Raphinha que estão sempre ao meu lado:

- T. O. - Maria Ângela Barreira

- Musicoterapeuta - Hilara Crestana

Elas estão comigo desde o início! São minhas bases! Meu porto seguro! Meu amor por essas duas é assim... Demais!

- Psicopedagoga - Eliana Piacentini Saliba do Instituto Autismo de Piracicaba

- Psicóloga - Mayara Eline Manarin do IPASP (Instituto de Previdência e Assistência Social dos Funcionários Municipais de Piracicaba)

- Fonoaudióloga - Melissa Marafon Lutgens Pagotto do IPASP

- Natação - Elemento Água, professor Rogério.

Sem esse time, sem esta equipe de excelentes profissionais, não teríamos chegado até onde chegamos, e certamente vamos além!